Non ha ancora
compiuto cinque mesi e il suo destino è già segnato. Parliamo di Rossana
Canale, una bimba affetta dal terribile morbo di Krabbe, conosciuto anche come
leucodistrofia a cellule globose o galattosilceramide lipidosi.
Una rara, spesso
fatale, malattia degenerativa che affligge la guaina mielinica degli assoni del
sistema nervoso centrale.
La malattia è
ereditaria, con carattere autosomico recessivo e viene chiamata con il nome del
neurologo danese Knud Haraldsen Krabbe.
Una speranza di salvezza, i due genitori (il papà Massimo Canale e la
mamma Barbara Gagliano, entrambi di 38 anni) l’hanno ricevuta da un
centro di ricerca israeliano, delle parti di Tel Aviv, dove grazie a una
terapia innovativa ed avanzata a livello genetico e micro cellulare, che si
basa sulle staminali, Rossana, forse, potrà continuare a vivere.
Teniamo presente,
infatti, che la quasi totalità dei bambini affetti da questa patologia, che si
manifesta nei primi mesi di vita, non supera l’anno e mezzo.
Rossana potrebbe
farcela, ma le cure sono costosissime e, come succede in questi casi, si è
messa in moto una vera e propria maratona di solidarietà con l’associazione
'Forza Rossanina', che vede coinvolti personaggi e associazioni di tutta la
vallata.
"E’ una
malattia rarissima – spiega il papà di Rossana - che ha un’incidenza di un caso
su ogni centomila nascite, in media. In Paesi come la Scandinavia, però,
l’incidente scende a un caso ogni cinquantamila nascite e, in Israele e alcuni
Paesi arabi, un caso ogni seimila nascite.
La piccola ha cominciato a mostrare
i primi sintomi, intorno al terzo mese, attraverso alcuni pianti cosiddetti
'inconsolabili'. Ovvero, la piccola iniziava a piangere per qualsiasi banalità,
anche in presenza di cose che le piacevano. Accompagnata al pianto c’era, poi,
la rigidezza del corpo.
E’ stato grazie alla lungimiranza del nostro pediatra,
che non ha sottovalutato questi sintomi, che ci siamo recati al Gaslini di
Genova, dove è stata diagnosticata la malattia".
"Per
fortuna, nella disgrazia – ancora il papà di Rossana – nostra figlia è al primo
stadio della malattia.
I medici dicono che se diagnosticata nei primi tre-dieci
giorni da quando si manifesta la prima volta, si può curare con delle infusioni
spinali, ma è praticamente impossibile riuscirci. Anche perché la malattia
inizia a covare dalla nascita, ma non si manifesta mai, prima di qualche
mese".
Per donazioni:
C/c intestato
a Canale - Gagliano iban IT 96A 06175 49100 0000 0080 3280 Bic CRGEITGG315.
(C. Alessi – SanremoNews)
